Walczą o życie i zdrowie córeczki

Walczą o życie i zdrowie córeczki

BIAŁA PODLASKA Najgorsza dla rodzica jest niepewność. Niepewność o los własnego dziecka i brak możliwości zaplanowania pomocy. Katarzyna i Marcin Lubańscy usłyszeli wstępną diagnozę, ale żeby ustalić, na co dokładnie choruje córka, potrzebne są badania genetyczne. Te jednak nie są refundowane, dlatego rodzina i bliscy zbierają na nie pieniądze. Potrzeba 15 tys. zł.

Lubańscy od lat zajmowali się pomocą innym, prowadząc Fundację Kreacja Magia Rąk. Uczyli wyplatać z papieru prawdziwe cuda i tłumaczyli, jak można powtórnie wykorzystać papier, mocno stawiając na ekologię. Niedawno prowadzili zbiórkę nakrętek na pomoc dla chorej Asi, która ma zaledwie 5 lat, a już przeszła poważne problemy z sercem. Dziewczynka poznana zupełnie przypadkiem, podczas jednej z wizyt w szpitalu, była dla nich motorem do działań. W akcję włączyło się wiele firm, instytucji i zwykłych ludzi. Pomoc przyszła natychmiast.

Teraz rodzice Michaliny swoją działalność musieli ograniczyć i skupić się na pomocy dla niej. Tym razem, pierwszy raz od wielu lat, to oni proszą o pomoc.

Urodziła się zdrowa

Ale od początku. Michalina, córka Katarzyny i Marcina Lubańskich, urodziła się jako zdrowe dziecko. – Szybko zaczęła chodzić i mówić, prawie nie chorowała. Dopiero w wieku siedmiu lat zaczęła mieć dziwne "zawieszki", które my odczytywaliśmy jako zamyślenie. Wyglądało to tak, jakby przestała nagle rozumieć, co do niej mówimy, po czym sytuacja wracała do normy. Wszystko się jednak zmieniło, gdy córka ot tak zaczęła upadać, jakby ją ktoś wyłączył. Rozbita głowa, siniaki, guzy. W wieku ośmiu i pół lat musiała chodzić z nami za ręce, żeby nic jej się nie stało. W nocy budziła się z jednym wielkim skurczem wszystkich mięśni – wspomina Katarzyna, mama 9-letniej dziś Michasi.

Z powodu ataków miała przerwę w szkole, a gdy już do niej wróciła, okazało się, że nauczyciele nie do końca wiedzieli, jak postępować w sytuacji ataku. Marcin uważa, że powinno się ich edukować w tym zakresie.

Po pierwszych atakach zaczęli więc szukać lekarza, którzy będzie w stanie powiedzieć, co tak naprawdę dolega córce. Jeden z poważnych ataków przytrafił się, gdy rodzina bywała na jednym z festiwali plecionkarskich w Nowym Tomyślu. Wtedy lekarze zaproponowali albo natychmiastowy transport do Poznania, albo powrót do Białej Podlaskiej i podjęcie leczenia na miejscu. Lubańscy wybrali bialski szpital.

Tu jednak nie udało się ustalić, co dolega Michasi. Potem były wizyty w Lublinie i w Warszawie. Przeszła szereg badań, przyjęła kilka rodzajów leków, jednak nie pozwoliły one uspokoić napadów. – EEG, rezonans magnetyczny oraz serie badań i w końcu wstępna diagnoza: autosomalnie dominująca nocna padaczka czołowa. Niezwykle rzadka i niestety nieuleczalna choroba. Wstępna, ponieważ tylko drogie badania genetyczne mogą ją potwierdzić. Bez tego lekarze nie ruszą dalej – słyszymy od rodziców.

W poszukiwaniu pomocy

Choroba jest o tyle trudna w leczeniu, że wciąż nie jest do końca poznana. Na świecie choruje na nią niespełna 100 osób. – W Polsce Michalina byłaby drugim przypadkiem. Aby ją zweryfikować, niezbędne jest badanie genetyczne EKSOM. To potwierdzi lub zaprzeczy diagnozie. Ze względu na lekooporność chcemy również wykonać drugie badanie genetyczne, które pomoże dobrać leki i zbadać ich wpływ na organizm. Jedno i drugie badanie pomogą lekarzom ją leczyć – mówi mama dziewczynki.

Rodzice liczą, że uda się jak najszybciej zebrać potrzebną kwotę i rozpocząć dalsze diagnozowanie oraz leczenie córki. Każdy, kto chce pomóc, powinien wejść na stronę Zrzutka.pl i wpisując "Badania genetyczne i leczenie chorej Michaliny" znaleźć sposób przekazania pieniędzy rodzinie.

Cały artykuł dostępny w papierowym wydaniu Podlasiaka nr 30 oraz na eprasa.pl

Justyna Dragan

Dodaj komentarz

Komentarze

    Brak komentarzy

Zobacz także: